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泡泡中度过一生 死前父母才摸到他

发布时间:2016-06-03 17:36:10作者:张莉莉来源:安徽热线浏览:662

“泡泡男孩“的故事曾被改编成电影,也曾多次成为记录节目题材。

美国休士顿男孩大卫维特(David Vetter)生前曾是德州医学中心最出名的病人,他因为先前免疫系统缺陷,终身住在特制的隔绝罩中,不能接触外界,他是全球唯一一个“泡泡男孩“,直到死前才解除泡泡的束缚,最近媒体将他多张生前照片曝光,让外界得以深入了解这名罕病儿的传奇故事。

美国《休士顿纪事报》近日报导大卫的故事,并刊登他的生活图辑。维特夫妇的第一个儿子只活了8个月就早夭,医生说孩子的基因有缺陷,有严重复合型免疫不全症(Severe Combined Immune DeficiencySCID),这种遗传病通常只发生在男孩身上,每10万人只有一个病例,1971年维特夫妇仍决定生下大卫,但大卫出生后就被诊断也是SCID患者,医生认为维持他存活的唯一办法,就是让他在不接触外界细菌、病的环境下生活,等他成长到能接受骨髓移植,就能脱离隔绝外界的“泡泡“。

他自小都生活在泡泡里,习惯机器输送氧气的噪音,父母要拿东西给他,得特别消,妈妈只能戴上消过的手套抱抱他。

大卫长年进出医,年幼时这个问题不大,美国航太总署NASA还为他特制一件小型太空衣,让他可穿着出门,但随着他长大,他注意到其他同龄男孩都骑着脚踏车到处跑,或在草地上随意打滚,夏天泡泡里更是闷热,大卫时常露出落寞神情,9岁起大卫开始质疑自己是否一定要过这种生活。

1983年10月,医生决定用大卫姊姊凯瑟琳的骨髓为他做移植手术,医生起初以为手术很成功,但术后没几天大卫就开始发烧、吐血,他仍无法离开泡泡,而这种隔离状态下,医生也很难为他进行治疗。

大卫的病情持续恶化,隔年2月,医生决定让他爬出泡泡生活,但他仍然住在无菌的隔离室,直到他临终那天,他母亲才获准不做任何隔离措施,直接抚摸他的手臂,这是他一生中第一次也是最后一次被妈妈触摸,数小时后大卫就离开人世,只活了12岁。医生事后化验才得知,凯瑟琳的骨髓中潜伏着罕见的病,大卫没有免疫能力可对抗病,凯瑟琳则健康无碍。

大卫的病例成为医学研究的参考,在大卫之后,各地的SCID病童治愈率高达9成,病童也不需要生活在隔离罩当中,大卫是全球唯一一个在泡泡里度过一生的病患。

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